A un anno dalla morte di Eluana Englaro

Presidente Fini,

sono un sostenitore dell’appello per il testamento biologico (www.appellotestamentobiologico.it) promosso dal senatore Ignazio Marino e da numerose personalità del mondo giuridico, scientifico e culturale italiano.

Come Lei ben sa, la legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, approvata dal Senato sarà presto all’esame dell’Aula della Camera dei Deputati.

In questa occasione, ci tengo a farLe sapere che io al Parlamento italiano chiedo una legge per il diritto alla salute ma contro l’obbligo alle terapie. Chiedo una legge laica, tracciata nel solco dell’art. 32 della nostra Costituzione.


A Lei, rispettosamente chiedo che faccia tutto ciò che è in suo potere per fare sì che in aula ci sia u
n confronto che consenta di uscire da un’impostazione ideologica, rendendo la legge utile per le persone in modo che ciascuno possa scegliere liberamente a quali terapie sottoporsi e a quali rinunciare.

Fabio Turone, Milano

Invio questo testo al Presidente della Camera Gianfranco Fini aderendo all’invito del senatore Ignazio Marino, che sull’argomento ha pubblicato questo video nel sito Cambia l’Italia:

P.S. L’unico appunto che mi sento di fare è tecnico, futile ma fino a un certo punto: i videomessaggi sono importanti e utili, e se sono fatti bene si nota. In questo senso credo che con un po’ di attenzione in più all’illuminazione (e al bilanciamento del bianco) questa modalità di comunicazione ne guadagnerebbe in termini di efficacia complessiva (ma forse ho la deformazione “amatoriale” da videomaker della domenica…).

Caso Eluana: alcuni precedenti su cui riflettere

Ieri pomeriggio, poche ore prima che Eluana morisse, ho parlato al telefono con il professor Carlo Alberto Defanti, il neurologo e bioeticista (per anni ha diretto la Consulta laica di Bioetica di Milano) che ha avuto in cura Eluana dal 1994, per l’articolo che stavo scrivendo per il British Medical Journal.

Tra le tante cose che mi ha raccontato, ce ne sono due su cui il dibattito italiano ha taciuto, ma che secondo me sono importanti:

* da un lato mi ha ribadito che nei diciassette anni trascorsi in stato vegetativo (prima di Defanti altri neurologi l’hanno seguita giungendo alla stessa diagnosi) Eluana Englaro non ha mai dato segni di quello che i neurologi chiamano “stato di minima coscienza”, quella condizione per certi versi intermedia, borderline, in cui la persona ha occasionali “risvegli” durante i quali riacquista una qualche forma di contatto con il mondo esterno (ne ho parlato in questo post)

* dall’altro lato mi ha ricordato che casi come questo non possono più accadere in Gran Bretagna dal 1994, da quando il caso di Tony Bland finì in tribunale e le Corti incaricate di decidere se i medici avevano il diritto di interrompere alimentazione e nutrizione artificiali optarono per il sì.

Questo mi ha fatto tornare in mente anche un controverso caso irlandese, risalente al luglio del 2007, in cui il parere dei medici sull’opportunità di continuare ad alimentare una donna di 51 anni si è scontrato con il volere della figlia, che si è appellata al tribunale invocando anche la legge sui diritti umani. Il giudice dell’Alta corte di Belfast si richiamò al caso di Tony Bland, e ritenne di non opporsi alla decisione dell’ospedale, affermando: “La triste verità è che questa donna continuerà a deteriorarsi e la morte sopraggiungerà”.

E’ questa triste verità che in tanti stanno cercando di continuare a non vedere: la morte esiste, ed è inevitabile. Ci sono casi in cui può valere la pena di lottare per contrastarla, o per rinviarla, ma ce ne sono altri in cui la cosa più saggia che ciascuno di noi possa fare è cercare di prepararsi a morire nel modo che gli pare il migliore, o addirittura scegliere il momento, come decise di fare mio papà.

Chiudo con un video che con la vicenda di Eluana non c’entra nulla, ma secondo me spiega perfettamente perché certe persone — e sulla base di quello che ho letto sono convinto che Eluana fosse tra queste — non accettano di sopravvivere, trasformate e profondamente menomate, in uno stato che suscita solo l’altrui compassione, e ne sono umiliate, perché vogliono lasciare di sé un ricordo diverso.

L’«ultima lezione» del professor Randy Pausch, tenuta quando sapeva che il tumore del pancreas gli avrebbe lasciato pochi mesi di vita.

Forse questa storia darà coraggio ai parlamentari che temono talmente la morte da voler cercare ancora di nasconderla sotto il tappeto dell’ipocrisia.

Ciao Eluana

Ciao Eluana, ti auguro di riposare in pace.

Se questa fosse una dittatura…

L’antica insofferenza di Berlusconi nei confronti della democrazia – che si sta manifestando con l’ennesimo strappo istituzionale contro le prerogative del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, in cui il corpo di Eluana è usato come strumento di affermazione del potere – ha un precedente illustre nel suo “caro amico George”, ormai passato alla storia come uno dei peggiori presidenti degli Stati Uniti d’America.

Poco dopo la sua prima elezione, e ancor prima del suo insediamento, in un incontro formale con i leader del Congresso l’allora President-elect George “Dabliu” Bush si lasciò sfuggire con apparente candore una frase che a dispetto del tono scherzoso preannunciava molto del suo mandato a venire (era il 18 dicembre del 2000):

bush-dictator

If this were a dictatorship, it’d be a heck of a lot easier, just so long as I’m the dictator.

Se questa fosse una dittatura, sarebbe tutto un sacco più facile, fintantoché il dittatore sono io.

http://transcripts.cnn.com/TRANSCRIPTS/0012/18/nd.01.html

Audio

Silvio Berlusconi, che con Dabliu condivide il gaffismo derivante dalla profonda ignoranza*, sembra intenzionato a portare avanti la stessa ideologia, fidando nel fatto che l’Italia non abbia più gli anticorpi democratici di un tempo (né quelli comunque sempre presenti negli U.S.A), e il suo piano di una “dittatura soft”.

C’è da tenere gli occhi aperti. Purtroppo, di Obama in salsa di pomodoro non se ne vedono all’orizzonte.

* La stessa che gli fa dire, con disumana noncuranza, che Eluana Englaro potrebbe fare dei figli.

Presidente Napolitano, dica no al decreto contro Eluana

Su invito del gruppo di Facebook a cui ho aderito, ho scritto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano un messaggio adattato da quello che suggerivano di inviare (copio l’originale in fondo, con il link alla pagina del sito del Quirinale):

Dica anche Lei NO alla legge ad personam contro le volontà di Eluana Englaro

Caro Presidente,

ho appreso che il Presidente del Consiglio dei Ministri annuncia un provvedimento sotto forma di decreto legge, appunto, d’urgenza in materia di testamento biologico, volto chiaramente a bloccare l’esecuzione delle molte sentenze – ultima quella della Corte di Cassazione – sul caso di Eluana Englaro.

Al di là di quello che a me sembra un abuso dello strumento del decreto legge – in contrasto con l’articolo 77 della Costituzione, vista l’indimostrabile natura di “straordinaria urgenza” e con l’articolo 101 poiché si configura come una vera e propria censura politica di una sentenza definitiva – rimango davvero attonito di fronte alla incontenibile prepotenza di chi pretende di imporre a tutti gli altri le proprie convinzioni religiose, persino dopo che c’è stato un pronunciamento definitivo dei massimi organi deputati in Italia all’amministrazione della giustizia.

Confido che lei, Garante della nostra Costituzione, saprà contrastare la deriva meramente decisionista di provvedimenti di questo tipo e preservare il potere legislativo del Parlamento, l’unico organo delegato dal popolo per rappresentarlo, cui spetta la sovranità della Repubblica, sperando che anch’esso dimostri su questo tema una maggiore vicinanza al sentire comune rispetto a quanto sembra al momento intenzionato a fare.

Un cordiale saluto

Fabio Turone
Milano

Questo è il testo pubblicato su Facebook:

Per tutti coloro che non riescono a digerire un intervento del governo tramite decreto speciale d’urgenza, per fermare la povera Eluana condannata da 17 anni a restare in vita, nonostante la sentenza di Cassazione che permette l’interruzione dell’alimentazione forzata.

FERMIAMO IL DECRETO LAST MINUTE DEL GOVERNO

SCRIVI ANCHE TU QUESTA LETTERA AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
per inviarla basta un click: https://servizi.quirinale.it/webmail/

Caro Presidente Napolitano,
nonostante i suoi recenti richiami alla moderazione riguardo all’uso dei decreti legge, apprendo con ansia il comunicato del Presidente del Consiglio dei Ministri, col quale annuncia un provvedimento sotto forma di decreto legge, appunto, d’urgenza in materia di testamento biologico, volto chiaramente a bloccare l’esecuzione della sentenza della Corte di Cassazione, riguardo il caso della Sig.ra Englaro.

Mi chiedo se il Governo si renda conto che tale decretazione è in contrasto con l’art. 77 della Costituzione, vista l’indimostrabile natura di “straordinaria urgenza” e con l’art. 101 poiché si configura come una vera e propria censura politica di una sentenza definitiva, minando la base elementare di uno stato di diritto, la divisione dei poteri.

Scrivo a lei che è il Garante della nostra Costituzione, a lei che saprà di certo vigilare sulla deriva meramente decisionista di provvedimenti di questo tipo e preservare il potere legislativo del Parlamento, l’unico organo delegato dal popolo per rappresentarlo, cui spetta la sovranità della Repubblica.

Firma e città

La ballata dell’angelo ferito (per Eluana)

Ho trovato solo ora, grazie alla segnalazione del blog del dottor Zampolini sullo stato vegetativo, una poesia che Guido Ceronetti ha dedicato “al coraggio di Eluana Englaro”.

La ballata dell’angelo ferito
di GUIDO CERONETTI

Urlate urlate urlate urlate.
Non voglio lacrime. Urlate.
Idolo e vittima di opachi riti
Nutrita a forza in corpo che giace
Io Eluana grido per non darvi pace

Diciassette di coma che m’impietra
Gli anni di stupro mio che non ha fine.
Una marea di sangue repentina
Angelica mi venne e fu menzogna
Resto attaccata alla loro vergogna

Ero troppo felice? Mi ha ghermita
Triste fato una notte e non finita.
Gloria a te Medicina che mi hai rinata
Da naso a stomaco una sonda ficcata
Priva di morte e orfana di vita

Ho bussato alla porta del Gran Prete
Benedetto: Santità fammi morire!
Il papa è immerso in teologica fumata
Mi ha detto da una finestra un Cardinale
Bevi il tuo calice finché sia secco
Ti saluta Sua Santità con tanto affetto

Ho bussato alla porta del Dalai Lama.
Tu il Riverito dai gioghi tibetani
Tu che il male conosci e l’oppressura
Accendimi Nirvana e i tubi oscura
Ma gli occhi abbassa muto il Dalai Lama

Ho bussato alla porta del Tribunale
E il Giudice mi ha detto sei prosciolta
La legge oggi ti libera ma tu domani
Andrai tra di altri giudici le mani.
Iniquità che predichi io gemo senza gola
Bandiera persa qui nel gelo sola

Ho bussato alla porta del Signore
Se tu ci sei e vedi non mi abbandonare
Chiamami in cielo o dove mai ti pare
Soffia questa candela d’innocente
Ma il Signore non dice e non fa niente

Ho bussato alla porta del padre mio
Lui sì risponde! Figlia ti so capire
Dolcissimo io vorrei darti morire
Ma c’è una bieca Italia di congiura
Che mi sentenzia che non è natura

E il mio papà piangeva da fontana
Me tra ganasce di sorte puttana.
Cittadini, di tanta inferta offesa
Venga alla vostra bocca il sale amaro.
Pensate a me Eluana Englaro

da repubblica.it (28 dicembre 2008 )

Minima coscienza

Sembra un contrappasso: la migliore definizione per la gran parte dell’informazione su coma e stato vegetativo (che non andrebbe confuso con lo “stato di minima coscienza”, che è una cosa diversa) è proprio quella di “stato vegetativo”, e in alcuni casi di “minima coscienza” (intesa come coscienza professionale).
Daniela, nel suo blog “Mente & Psiche”, ha da poco fatto nuovamente il punto su tutto quello che bisognerebbe sapere su coma e stati vegetativi (Il coma non è morbillo):

In questi giorni leggo sui giornali e vedo nelle trasmissioni televisive (una tra tutte il Porta a Porta di giovedì sera) una gran confusione di termini, non sempre dovuta a ignoranza ma, temo, al tentativo deliberato di fare un po’ di fumo per confondere le idee della gente.

[…]

Il paziente in coma in genere non è in grado di rispondere agli stimoli esterni e per lo più ha gli occhi chiusi e non mantiene il ritmo sonno-veglia. Anche nel coma ci sono diverse gradazioni che vengono misurate sulla base di una scala usata in tutto il mondo, la scala di Glasgow.

Il paziente in coma può “scivolare” nel cosiddetto stato vegetativo persistente: quello che lo differenzia dal coma stesso è il fatto che il malato comincia ad aprire gli occhi in base alla luce e al buio e si muove, ma mai in risposta a stimoli ambientali (può anche guardarsi in giro, ma non è possibile trovare un nesso causale ripetuto tra movimento e stimolo).

[…]

In alcuni rari casi vi possono essere errori diagnostici, per esempio perché il paziente ha anche un problema motorio (cioè è parzialmente o totalmente paralizzato): può darsi che sia invece in quello che viene chiamato stato di minima coscienza, che in parte si sovrappone alle forme più lievi di coma. Ciò significa che il malato è in realtà in grado di comprendere almeno in parte ciò che gli sta accadendo attorno ma non sa come rispondere volontariamente. Se la diagnosi è però corredata da tutti gli esami necessari e, soprattutto, se la situazione è rimasta immutata per molti anni, le probabilità di errore sono bassissime.

La gran parte dei media, però, continua a parlare di risvegli dallo stato vegetativo dopo decine di anni, quando si tratta invece di persone in stato di minima coscienza, come quello di Terry Wallis citato – inevitabilmente a sproposito, e forse con dosata malizia – da Bruno Vespa.

In questo senso è molto interessante uno studio pubblicato di recente sulla rivista “Neurology”, organo ufficiale dell’American Academy of Neurology, che ha valutato la copertura mediatica del caso di Terri Schiavo, per molti versi analogo a quello di Eluana Englaro, e la cui conclusione (che traduco dall’abstract) è molto esplicita:

La copertura mediatica ha compreso confutazioni della diagnosi di stato vegetativo persistente (SVP), attribuito comportamenti incompatibili con lo stato vegetativo persistente e usato linguaggio forte per descrivere il processo decisionale sul fine vita.
Occorrono strategie per ottenere una maggiore coerenza interna nella comunità professionale e una comunicazione efficace con le comunità di pazienti, con le famiglie, i media e tutte le persone coinvolte

E occorrerebbe, aggiungo io, evitare di fare confusione tra condizioni cliniche ben distinte, e usare i casi di persone in stato di minima coscienza (dal quale è relativamente più frequente che si possa “risvegliarsi”, per riprendere un contatto con la realtà, seppure limitato e parziale) per affermare che dallo stato vegetativo persistente si torna indietro anche a distanza di venti o più anni.

E’ una questione di coscienza (per quelli che alla coscienza, non solo professionale, danno importanza).

P.S. Ho trovato un servizio (circa 10 minuti) della trasmissione “60 minutes” della CBS americana che mi sembra molto ben fatto. Il nome che ricorre, che in inglese viene pronunciato sciàvo, è quello di Terri Schiavo.

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