Caso Eluana: alcuni precedenti su cui riflettere

Ieri pomeriggio, poche ore prima che Eluana morisse, ho parlato al telefono con il professor Carlo Alberto Defanti, il neurologo e bioeticista (per anni ha diretto la Consulta laica di Bioetica di Milano) che ha avuto in cura Eluana dal 1994, per l’articolo che stavo scrivendo per il British Medical Journal.

Tra le tante cose che mi ha raccontato, ce ne sono due su cui il dibattito italiano ha taciuto, ma che secondo me sono importanti:

* da un lato mi ha ribadito che nei diciassette anni trascorsi in stato vegetativo (prima di Defanti altri neurologi l’hanno seguita giungendo alla stessa diagnosi) Eluana Englaro non ha mai dato segni di quello che i neurologi chiamano “stato di minima coscienza”, quella condizione per certi versi intermedia, borderline, in cui la persona ha occasionali “risvegli” durante i quali riacquista una qualche forma di contatto con il mondo esterno (ne ho parlato in questo post)

* dall’altro lato mi ha ricordato che casi come questo non possono più accadere in Gran Bretagna dal 1994, da quando il caso di Tony Bland finì in tribunale e le Corti incaricate di decidere se i medici avevano il diritto di interrompere alimentazione e nutrizione artificiali optarono per il sì.

Questo mi ha fatto tornare in mente anche un controverso caso irlandese, risalente al luglio del 2007, in cui il parere dei medici sull’opportunità di continuare ad alimentare una donna di 51 anni si è scontrato con il volere della figlia, che si è appellata al tribunale invocando anche la legge sui diritti umani. Il giudice dell’Alta corte di Belfast si richiamò al caso di Tony Bland, e ritenne di non opporsi alla decisione dell’ospedale, affermando: “La triste verità è che questa donna continuerà a deteriorarsi e la morte sopraggiungerà”.

E’ questa triste verità che in tanti stanno cercando di continuare a non vedere: la morte esiste, ed è inevitabile. Ci sono casi in cui può valere la pena di lottare per contrastarla, o per rinviarla, ma ce ne sono altri in cui la cosa più saggia che ciascuno di noi possa fare è cercare di prepararsi a morire nel modo che gli pare il migliore, o addirittura scegliere il momento, come decise di fare mio papà.

Chiudo con un video che con la vicenda di Eluana non c’entra nulla, ma secondo me spiega perfettamente perché certe persone — e sulla base di quello che ho letto sono convinto che Eluana fosse tra queste — non accettano di sopravvivere, trasformate e profondamente menomate, in uno stato che suscita solo l’altrui compassione, e ne sono umiliate, perché vogliono lasciare di sé un ricordo diverso.

L’«ultima lezione» del professor Randy Pausch, tenuta quando sapeva che il tumore del pancreas gli avrebbe lasciato pochi mesi di vita.

Forse questa storia darà coraggio ai parlamentari che temono talmente la morte da voler cercare ancora di nasconderla sotto il tappeto dell’ipocrisia.

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Minima coscienza

Sembra un contrappasso: la migliore definizione per la gran parte dell’informazione su coma e stato vegetativo (che non andrebbe confuso con lo “stato di minima coscienza”, che è una cosa diversa) è proprio quella di “stato vegetativo”, e in alcuni casi di “minima coscienza” (intesa come coscienza professionale).
Daniela, nel suo blog “Mente & Psiche”, ha da poco fatto nuovamente il punto su tutto quello che bisognerebbe sapere su coma e stati vegetativi (Il coma non è morbillo):

In questi giorni leggo sui giornali e vedo nelle trasmissioni televisive (una tra tutte il Porta a Porta di giovedì sera) una gran confusione di termini, non sempre dovuta a ignoranza ma, temo, al tentativo deliberato di fare un po’ di fumo per confondere le idee della gente.

[…]

Il paziente in coma in genere non è in grado di rispondere agli stimoli esterni e per lo più ha gli occhi chiusi e non mantiene il ritmo sonno-veglia. Anche nel coma ci sono diverse gradazioni che vengono misurate sulla base di una scala usata in tutto il mondo, la scala di Glasgow.

Il paziente in coma può “scivolare” nel cosiddetto stato vegetativo persistente: quello che lo differenzia dal coma stesso è il fatto che il malato comincia ad aprire gli occhi in base alla luce e al buio e si muove, ma mai in risposta a stimoli ambientali (può anche guardarsi in giro, ma non è possibile trovare un nesso causale ripetuto tra movimento e stimolo).

[…]

In alcuni rari casi vi possono essere errori diagnostici, per esempio perché il paziente ha anche un problema motorio (cioè è parzialmente o totalmente paralizzato): può darsi che sia invece in quello che viene chiamato stato di minima coscienza, che in parte si sovrappone alle forme più lievi di coma. Ciò significa che il malato è in realtà in grado di comprendere almeno in parte ciò che gli sta accadendo attorno ma non sa come rispondere volontariamente. Se la diagnosi è però corredata da tutti gli esami necessari e, soprattutto, se la situazione è rimasta immutata per molti anni, le probabilità di errore sono bassissime.

La gran parte dei media, però, continua a parlare di risvegli dallo stato vegetativo dopo decine di anni, quando si tratta invece di persone in stato di minima coscienza, come quello di Terry Wallis citato – inevitabilmente a sproposito, e forse con dosata malizia – da Bruno Vespa.

In questo senso è molto interessante uno studio pubblicato di recente sulla rivista “Neurology”, organo ufficiale dell’American Academy of Neurology, che ha valutato la copertura mediatica del caso di Terri Schiavo, per molti versi analogo a quello di Eluana Englaro, e la cui conclusione (che traduco dall’abstract) è molto esplicita:

La copertura mediatica ha compreso confutazioni della diagnosi di stato vegetativo persistente (SVP), attribuito comportamenti incompatibili con lo stato vegetativo persistente e usato linguaggio forte per descrivere il processo decisionale sul fine vita.
Occorrono strategie per ottenere una maggiore coerenza interna nella comunità professionale e una comunicazione efficace con le comunità di pazienti, con le famiglie, i media e tutte le persone coinvolte

E occorrerebbe, aggiungo io, evitare di fare confusione tra condizioni cliniche ben distinte, e usare i casi di persone in stato di minima coscienza (dal quale è relativamente più frequente che si possa “risvegliarsi”, per riprendere un contatto con la realtà, seppure limitato e parziale) per affermare che dallo stato vegetativo persistente si torna indietro anche a distanza di venti o più anni.

E’ una questione di coscienza (per quelli che alla coscienza, non solo professionale, danno importanza).

P.S. Ho trovato un servizio (circa 10 minuti) della trasmissione “60 minutes” della CBS americana che mi sembra molto ben fatto. Il nome che ricorre, che in inglese viene pronunciato sciàvo, è quello di Terri Schiavo.

Ciao Eluana, ti auguro di riposare in pace

Oggi la Corte di Appello di Milano ha stabilito che il papà di Eluana Englaro può ottenere che venga interrotta l’alimentazione artificiale che da 16 anni le nega ciò che da viva aveva detto di volere in caso di stato vegetativo permanente.

E’ probabile che venga presentato appello contro questa sacrosanta e finalmente civile decisione del Tribunale (anche perché la Chiesa Cattolica ha già cominciato a farsi sentire), ma io mi auguro di no, perché questa ragazza e il suo amorevole padre (che ha sempre rifiutato le soluzioni “all’italiana” perché non dignitose) abbiano finalmente pace.

Daniela ha già illustrato meglio di quanto avrei potuto fare io tutti gli aspetti scientifici e bioetici di questa vicenda nel suo blog, dal quale mi fa piacere ripubblicare il comunicato ufficiale della Chiesa Valdese, che è stato riportato in un commento:

“Come cristiani” – ha affermato la Commissione Bioetica Valdese -, “riteniamo sia necessario guardare alle persone viventi e alla loro sofferenza, che non può essere dimenticata in nome di principi universali e astratti, né può essere subordinata a una norma oggettiva e precostituita che venga ritenuta valida in quanto ‘legge naturale’. Crediamo infatti che il cuore dell’etica cristiana debba invece essere la sollecitudine verso le persone nella loro irrinunciabile singolarità, spesso sofferente, talvolta – come nel caso di Eluana – addirittura tragica: di qui discende, secondo noi, un’idea della medicina come terapia rivolta a soggetti in grado di autodeterminarsi e in grado di decidere il proprio destino.”

“La libertà individuale non va guardata con sospetto e identificata con l’arbitrio: per questo motivo, e in conformità con le posizioni espresse dall’ultimo Sinodo dell’Unione delle Chiese metodiste e valdesi, come Commissione Bioetica della Chiesa valdese sollecitiamo da parte del Parlamento l’approvazione di una legge sulle direttive anticipate di fine vita.”

Io, che cristiano non sono, mi trovo in piena sintonia.

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