Medicina, Internet e giornalismo scientifico, sul Sole 24 Ore Sanità

Ripubblico un articolo che mi è stato chiesto dal Sole 24 Ore Sanità per uno speciale sulla storia del rapporto tra Internet e medicina:

LETTERATURA E INFORMAZIONE MEDICO-SCIENTIFICA: ATTENTI ALLA SUPERFICIALITÀ
Ingannevole (può essere) il paper più d’ogni cosa

«In futuro, quando Internet sarà ampiamente usata dai medici, le informazioni sui progressi con un potenziale effetto immediato sulla salute degli individui o delle popolazioni potrebbero essere comunicate al meglio attraverso questo mezzo. Ma la medicina non è la fisica: è improbabile che l’ampia circolazione di manoscritti in fisica abbia un effetto immediato sul benessere del pubblico, anche quando il materiale
è distorto o falso. In medicina, una pratica di questo tipo potrebbe avere conseguenze indesiderate di cui tutti ci pentiremmo»: fa un certo effetto rileggere a distanza di quasi 20 anni la chiusa dell’editoriale pubblicato nel 1995 dai direttori del New England Journal of Medicine Jerome Kassirer e Marcia Angell.Schermata 2014-05-27 alle 22.08.16

Schermata 2014-05-27 alle 22.08.04L’Open Access era ovviamente di là da venire, e lo scenario sembrava chiaro: «Gli articoli delle riviste mediche sono comunicazioni tecniche intese per i medici non per il consumo da parte del pubblico», scrivevano i due. E più avanti: «La parola “pubblicazione” ha assunto un nuovo significato. Oggi chiunque disponga di un computer, un modem e un collegamento a Internet può essere editore. Le conseguenze di questa trasformazione dovrebbero spingere tutti noi della comunità medica a fermarci a riflettere». Nessuno però si fermò, e fu il New England ad adeguarsi alla nuova realtà in continua accelerazione, lanciando nel 1996 il proprio sito web.
Negli anni seguenti il numero delle riviste scientifiche e degli articoli pubblicati ogni anno è cresciuto con un ritmo inesorabile: oggi si stima che le riviste scientifiche – cartacee o solo elettroniche, con o senza peer-review – pubblichino annualmente oltre un milione e mezzo di articoli, con un ritmo che cresce ogni anno del 3% circa (Plos One, della Public Library of Science, ne sforna da solo oltre 30.000 all’anno) rendendo impensabile per chiunque conservare una visione d’insieme. E sollevando più di qualche dubbio sulla qualità e rilevanza – quando non sull’onestà, visto l’aumento drammatico delle retraction e delle denunce di frodi – di una così abbondante produzione. Una produzione spesso messa in rete in formati preliminari, tante volte insufficienti a giustificarne la diffusione alla stampa laica.
Proprio il New England Journal of Medicine aveva pubblicato, nel 1991, un elegante studio caso-controllo (reso possibile da circostanze fortuite) che per primo dimostrò il ruolo dei mass media nella percezione – anche da parte di clinici e ricercatori – dell’importanza di qualsiasi studio clinico, tanto significativo da incrementarne le citazioni e quindi l’impact factor per molti anni. Lo studio si riferiva ovviamente all’era pre-Internet, ma ha contribuito a promuovere il bombardamento crescente di comunicati-stampa all’indirizzo di un sistema dei media anch’esso sempre più messo a dura prova dall’avvento della rete.
Se uno studio di Plos One del 2008 concludeva con un notevole understatement che «Sono desiderabili metodi per migliorare la pubblicazione e l’interpretazione dei comunicati-stampa delle aziende farmaceutiche, per prevenire una copertura mediatica ingannevole», un analogo studio del 2009 degli Annals of Internal Medicine bacchettava anche le istituzioni accademiche per i comunicati-stampa su «ricerche di rilevanza incerta per la salute umana». Nello stesso anno un editoriale di Lancet sul ruolo dei media – dopo aver citato l’interessante esperienza del Science Media Centre inglese (che è da tempo allo studio anche in altri Paesi, tra cui l’Italia) – concludeva scrivendo che «Il ruolo futuro del giornalismo di salute dipenderà dagli scienziati e dai professionisti sanitari che sapranno lavorare insieme e impegnarsi con i media per assicurare l’interpretazione responsabile della ricerca». Anche grazie a Internet, in anni recenti numerose associazioni professionali di giornalisti specializzati hanno iniziato a promuovere – per così dire “dal basso” – progetti per un controllo di qualità basato principalmente sul confronto e sulla peer-review, come quello ideato dal giornalista americano Gary Schwitzer, che sull’ultimo numero di Jama Internal Medicine ha descritto il lavoro sistematico di revisione di 1.889 tra articoli e servizi radiotelevisivi apparsi nei principali media americani tra il 2006 e il 2013. In oltre la metà dei casi erano basati unicamente su un comunicato-stampa, e spesso esageravano i benefìci ignorando il contesto e le alternative e tacendo su rischi e costi. Schwitzer ha dimostrato che la condivisione delle recensioni con gli autori degli articoli e con le gerarchie redazionali porta a un successivo miglioramento della qualità, con una maggiore attenzione a evitare le fanfare e il sensazionalismo, soprattutto quando nascondono interessi commerciali.

Fabio Turone
presidente del chapter italiano della Association of Health Care Journalists (AHCJ)

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Le paure sulle nanotecnologie, e altre storie sul giornalismo scientifico

Di ritorno dal corso sulle nanotecnologie diretto da Barbara Gallavotti e Enzo Iarocci presso la Scuola internazionale di giornalismo scientifico attiva al Centro di cultura scientifica Ettore Majorana di Erice, ho scritto un articolo (Are we ready for the next nano-scare?) non qui – come avrei probabilmente fatto in passato – ma sul blog dell’EUSJA, l’Unione Europea delle Associazioni di giornalisti scientifici.

Come sa chi mi conosce, infatti, negli ultimi anni l’impegno nell’associazione Science Writers in Italy (che tra le altre cose ha patrocinato attivamente proprio la scuola di Erice) mi ha portato a essere sempre più impegnato anche a livello internazionale: dal marzo di quest’anno sono entrato a far parte del comitato direttivo appunto dell’EUSJA, per occuparmi specificamente di sviluppare le attività di social networking (in particolare su Facebook) e l’attività del sito, su cui abbiamo avviato un blog collettivo (ovviamente in inglese).

Mi è parso quindi doveroso raccontare in inglese la bella esperienza vissuta nella splendida cittadina siciliana, con un bel gruppo di una quarantina tra giornalisti scientifici e comunicatori della scienza provenienti da numerosi paesi europei ed extraeuropei.

Il tema generale del corso erano le nanotecnologie, e il workshop che abbiamo organizzato e gestito Daniela ed io verteva sulla difficoltà di condividere le stesse scale di valori in situazioni di grande incertezza, come appunto è oggi lo scenario con cui ci si confronta quando ci si interroga sui potenziali pericoli associati all’inarrestabile diffusione di prodotti commerciali che sfruttano le formidabili proprietà delle nanoparticelle.

Uno scenario in cui sembra più che mai necessario e urgente trovare nuove forme di collaborazione tra mondo della scienza e mondo del giornalismo (inteso come diverso e ben distinto dal mondo della comunicazione della scienza), come avevamo auspicato in un altro interessante workshop – ancora una volta a Erice – organizzato nel 2009 dal farmacologo veronese Giampaolo Velo presso la Scuola di farmacologia, con un nutritissimo gruppo di esponenti di spicco della Società internazionale di farmacovigilanza, mettento a punto la “Dichiarazione di Erice” pubblicata nel 2010 sul British Journal of Clinical Pharmacology:

The media and professional communicators have an important role, not only as safety partners, but also in scrutinising the performance of drug safety systems.

New ways to cooperate with the media as professional equals must be explored to help in the provision of balanced, comprehensible, trustworthy and interesting safety information to the public on a regular basis, apart from specific announcements or reports of problems or crises.

Terremoti, previsioni e cattivo giornalismo

Puntuali come una sequela della scossa che ha devastato l’Emilia, tornano le polemiche sulla prevedibilità dei terremoti.
E tornano ad avere spazio i molti personaggi che – per ignoranza o malafede – si dichiarano convinti di essere profeti inascoltati, perché loro i terremoti li sanno prevedere (dicono).

Regolarmente il «circo dei media» alimenta – per ignoranza o malafede – questo pericolosissimo inganno, spesso presentando la disputa come se si trattasse di un ricercatore fin troppo disinteressato e trasparente che lotta contro l’establishment ricco e potente della opaca «scienza ufficiale».
Una scienza in realtà incapace di fare il suo mestiere o complice di chissà quale complotto per lucrare sulle morti innocenti dei poveri cittadini tenuti nell’ignoranza.

È un cliché che fa audience, indubbiamente.

Ma a me non interessa ora sapere se chi invita in televisione personaggi come Gioacchino Giuliani lo fa solo per l’audience o perché non ha capito che dice cose molto imprecise e molto pericolose. Non voglio entrare nel dibattito se la stampa italiana sbagli più per ignoranza o per malafede.

Voglio provare a proporvi un giochino.

Proviamo a porci sempre la domanda che ogni giornalista dovrebbe farsi e dovrebbe fare ai suoi interlocutori: «OK, ma in pratica?»

Magari scopriamo che la risposta ci aiuta anche a distinguere chi è più o meno ignorante e chi è più o meno in malafede…

Volete un esempio?

Se qualcuno dice di essere in grado di prevedere che migliaia di italiani moriranno nel 2012 (stanno morendo in questo momento) ma i suoi allarmi sono ignorati e le autorità sanitarie e politiche sono occupate in altre cose futili (e lucrose…), come faccio a capire se è uno squilibrato o uno che vuole vendermi qualcosa?
O magari uno che dice una cosa importante ma non si sa spiegare? O trascura qualche dettaglio importante?

Faccio domande, che ruotano attorno al quesito di base: «OK, ma in pratica?».

E sulla base di come ho capito le risposte, faccio altre domande, all’interessato e alle persone che dovrebbero saperne quanto lui (o più di lui). E chiedo agli uni e agli altri di aiutarmi a giudicare la qualità e completezza delle risposte.

Magari scopro che il succo di quello che dice è vero, ma ci sono spiegazioni molto meno “da prima pagina” rispetto al complottone dei potenti che vogliono arricchirsi ancor di più sulla pelle dei poveracci.

Nel caso in questione, qualunque esperto di sanità discute da anni di come intervenire per ridurre la cosiddetta “mortalità evitabile”, ovvero prevenire più efficacemente le malattie che possono avere – anzi, che hanno sempre in una certa percentuale – un esito fatale.

E la risposta che la sanità pubblica dà alla domanda «OK, ma in pratica?» è: si può migliorare la tempestività e la qualità degli interventi sanitari preventivi, di emergenza e di riabilitazione, e intervenire con campagne informative per modificare gli stili di vita.

Si possono giustamente invocare più risorse e un maggiore sforzo per usare al meglio quelle disponibili, ma da lì ad accusare di negligenza omicida volontaria il sistema politico che «non fa nulla» ce ne corre.

L’esempio può applicarsi al caso dei terremoti anche in un’altra chiave: la statistica dice che migliaia di persone moriranno nel 2012, ma non può dire né chi né quando né dove esattamente. È utile a pianificare gli interventi sanitari a livello di regione; a orientare al meglio le risorse disponibili, insomma, e a chiederne di più alla politica e ai cittadini, sapendo che nessuno vuole pagare nuove tasse.

Dal punto di vista del singolo cittadino e del suo rischio la questione si pone diversamente. Occorrono altre valutazioni, complementari, per capire quali individui sono in pericolo. E sappiamo che in questo caso corrono più rischi i fumatori, gli obesi, quelli che hanno familiarità eccetera…

A me pare che nel caso dei terremoti ci sia ancora troppa confusione – nei cittadini e tra i giornalisti – su che cosa si intende con la parola «previsione», che genera un gravissimo equivoco sulle possibilità di «prevenzione», ovvero la risposta che ciascuno per sé dà alla domanda «OK, ma in pratica?».

Oggi ottengono spazio sui media anche personaggi improvvisati che non sanno di dover rispondere sempre anche alla domanda «OK, ma in pratica?».

Pensano di poter semplicemente gettare nel panico la gente dicendo che ci saranno migliaia di morti (prima o poi, qui o là), col rischio addirittura di convincere qualcuno a lasciare una zona che a posteriori si rivelerà sicura per «mettersi in salvo» nella zona dell’epicentro…

Nel campo della sanità, il ricorso all’allarmismo eccessivo – anche quando non c’è una reale possibilità di fare qualcosa – è usato tipicamente dall’industria, perché aiuta a vendere.

Anche nel campo della sanità, il trucco di fondo è sempre lo stesso: «Nessuno ti ha detto che sei in pericolo, ma tu hai il diritto di sapere… e di avere gratis il nostro nuovo farmaco meraviglioso».

Farmaco che magari comporta rischi collaterali importanti in cambio di un beneficio troppo modesto, ammesso che ci sia (come per le «previsioni Giuliani»).

Le persone serie – e con loro i giornalisti seri – in questi casi mettono in guardia tutti dai facili entusiasmi, e ricordano che è importante concentrare le (poche) risorse su ciò che funziona davvero, anche se non riesce a impedire che molte persone continuino a morire: gli interventi strutturali, che non impediscono che la malattia – il sisma – colpisca, ma ne attenuano gli effetti immediati e intervengono efficacemente per ristabilire in fretta una condizione di normalità.

L’unica previsione utile per salvare le popolazioni delle aree colpite da un terremoto è – sarebbe – quella in grado di indicare con sufficiente anticipo e con sufficiente precisione:
• la localizzazione dell’epicentro del terremoto (per essere sicuri di non fornire alla popolazione false rassicurazioni, o peggio per non farla fuggire verso una zona più pericolosa di quella da cui la si evacua);
• l’intensità e la durata delle scosse;
• il momento in cui si verificheranno (per evitare uno stillicidio di falsi allarmi, e la conseguente perdita di credibilità).

Ecco due letture utili sull’impossibilità di usare ai fini di prevenzione le previsioni sui terremoti:

THE GUARDIAN – Attempts to predict earthquakes may do more harm than good
An inaccurate earthquake prediction is likely to have worse consequences than if there had been no prediction at all

LA REPUBBLICAQuando arriva il terremoto? Nessuno ora può prevederlo
Malgrado gli sforzi della comunità scientifica mondiale, il fenomeno naturale resta imprevedibile. Il perché lo spiega Gianluca Valensise, geofisico dell’Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia italiano (INGV)
di JACOPO PASOTTI

È da un po’ che trascuro il mio blog, ma è per una giusta causa: sono assorbito dalle moltissime attività in vario modo legate all’associazione di giornalisti scientifici che presiedo (Science Writers in Italy, affiliata alle federazioni europea – EUSJA – e mondiale – WFSJ – per conto della quale faccio parte del Programme Committee del prossimo congresso mondiale di Helsinki 2013). Proprio dalle discussioni  con i colleghi è stata ispirata questa riflessione.

Boiron apologized to the threatened blogger

The CEO of Boiron Italy, Silvia Nencioni, wrote in reply to the e-mail sent by the Italian blogger Samuele Riva (he communicated the removal of the pictures of Oscillococcinum captioned in a sarcastic way) a long e-mail obliquely apologizing for the threatening tone and content of their letter and reassuring him that the company is satisfied of the removal and will not proceed to court.

Here is the piece I wrote for the BMJ on Aug 12, that contributed to spread the word all over the world wide web, and here are the text of Silvia Nencioni’s letter and an account I wrote for the website of the Italian Skeptics’ association CICAP, Queryonline (both in Italian).

The most read news on the BMJ this week: Boiron vs blog ;-)

I cannot hide my satisfaction: not only my piece about the Boiron letter is the most read item on the website of the BMJ this week, but it was even cited on Wikipedia!

BTW, I recapitulated the whole story on the website of Queryonline (CICAP, IN ITALIANO)

The English translation of the letter sent by Boiron threatening the Italian blogger

After the publication of my news piece on the British Medical Journal about the Italian blog blogzero.it threatened by Boiron Italy, that ignited an International Streisand effect, several colleagues all over the world wrote about the issue, and some asked for an English translation of the letter.

Here is an informal translation of the threatening letter sent by Boiron Italy to Italian blogger Samuele Riva (translated by Fabio Turone, as a service for the science writers’ community).

The letter signed by the CEO Silvia Nencioni was sent to the Internet provider, and threatened both the provider and the blogger of bringing them to court in case they did not comply immediately with their requests.

The language contains a lot of lawyer jargon, that I tried to simplify, saving the meaning: take everything with a grain of salt (and ask if I was not clear enough).

On the letterhead of Boiron Italy.

Subject: Web site «Blogzero.it» – Libelous content – Intimation and request of removal

From the NIC (Network Information Center) it appears that you manage the domain «blogzero.it», registered on the name of Mr Samuele Riva.

On 13 July 2011, on the website appeared an article under the headline: «Homoeopathy: myth and legend», signed by «Samuele», libelous of homoeopathy and our Company.

In particular, in such article, announced as the first of a series, after expressing untrue and unfounded opinions on homoeopathy, appeared a photograph of two tubes of our medicine «Oscillococcinum» with the following caption: «The Nothing-at-all that according to Boiron treats flu… diluted 200K it doesn’t contain any molecule of active principle!».

Later, on 27 July 2011, another article is published under the headline «Homoeopathy: myth and legend (2)», signed by «Samuele», again libelous of homoeopathy and our medicine «Oscillococcinum».

In fact, under the picture of our medicine the following caption was published: «Seriously damages the intelligence (of those buying it)».

The article goes on citing our medicine and our Company and announcing a new article on the issue.

The publication over the Internet of such messages, untrue and derogatory of homoeopathy and our Company and our medicine seriously tarnishes the reputation of our Company, as described in the Article 595 of the penal code, and causes serious damages which could be recovered in a civil court.

You, being the manager of the blog through which those messages have been and continue to be diffused, are responsible for the control over the content, and hence you are co-responsible both from the penal and the civil point of view, of the defamation undercourse.

In the light of all that has been written, with this letter we intimate/order you – in your quality of manager and hence responsible subject for the domain blogzero.it – to remove immediately and, in any case, no later than 24 hours after receiving this letter all articles signed «Samuele», including every picture of our medicine and any and all references to our medicines and our company.

 

In addition, we warn you against any unauthorised use within your blog of pictures of our products and the logos of our Company.

 

We finally warn you to prevent Mr Samuele, author of the cited libelous articles, to access blogzero.it.

Missing such acts/if you don’t comply we reserve the right of any further actions to defend our rights and interests.

With Regards

Laboratoires Boiron srl (Italian arm of Boiron)

The Chief Executive Officer

Dott.ssa Silvia Nencioni

When homoeopathy meets science journalism…

News

Homoeopathy multinational Boiron threatens amateur Italian blogger

Fabio Turone, Milan

A letter sent by the Italian arm of multinational company Boiron, threatening to sue an amateur blogger over remarks he made about homoeopathy, has sparked a strong internet reaction in defence of freedom of speech. Samuele Riva posted two articles on his blog, blogzero.it , on 13 and 27 July,which included pictures of Boiron’s blockbuster homoeopathic product Oscillococcinum, marketed as a remedy against flu symptoms. The pictures were accompanied by captions, which joked about the total absence of any active molecules in homoeopathic preparations. On 28 July Boiron fired off a letter to the internet provider, complaining that both the articles and the captions were “untrue and derogatory both of homeopathy and [the] company,” and responsible for tarnishing the company’s reputation and causing “serious damage”…
http://www.bmj.com/content/343/bmj.d5197.full

Mi fa piacere non solo di dare il mio sostegno a Samuele, ma anche di aver potuto citare la seguente frase di Piero Angela, che nel 2004 sconfisse in tribunale (sia in sede civile sia in sede penale) due associazioni di medici omeopati che pretendevano di avere a “Superquark” il diritto di replica: “The courts looked into the scientific evidence we provided, and stated that homoeopaths had no right of reply on public service TV, accepting my view that it is a science journalist’s duty to clearly distinguish between what is science and what is not”.

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