Medicina, Internet e giornalismo scientifico, sul Sole 24 Ore Sanità

Ripubblico un articolo che mi è stato chiesto dal Sole 24 Ore Sanità per uno speciale sulla storia del rapporto tra Internet e medicina:

LETTERATURA E INFORMAZIONE MEDICO-SCIENTIFICA: ATTENTI ALLA SUPERFICIALITÀ
Ingannevole (può essere) il paper più d’ogni cosa

«In futuro, quando Internet sarà ampiamente usata dai medici, le informazioni sui progressi con un potenziale effetto immediato sulla salute degli individui o delle popolazioni potrebbero essere comunicate al meglio attraverso questo mezzo. Ma la medicina non è la fisica: è improbabile che l’ampia circolazione di manoscritti in fisica abbia un effetto immediato sul benessere del pubblico, anche quando il materiale
è distorto o falso. In medicina, una pratica di questo tipo potrebbe avere conseguenze indesiderate di cui tutti ci pentiremmo»: fa un certo effetto rileggere a distanza di quasi 20 anni la chiusa dell’editoriale pubblicato nel 1995 dai direttori del New England Journal of Medicine Jerome Kassirer e Marcia Angell.Schermata 2014-05-27 alle 22.08.16

Schermata 2014-05-27 alle 22.08.04L’Open Access era ovviamente di là da venire, e lo scenario sembrava chiaro: «Gli articoli delle riviste mediche sono comunicazioni tecniche intese per i medici non per il consumo da parte del pubblico», scrivevano i due. E più avanti: «La parola “pubblicazione” ha assunto un nuovo significato. Oggi chiunque disponga di un computer, un modem e un collegamento a Internet può essere editore. Le conseguenze di questa trasformazione dovrebbero spingere tutti noi della comunità medica a fermarci a riflettere». Nessuno però si fermò, e fu il New England ad adeguarsi alla nuova realtà in continua accelerazione, lanciando nel 1996 il proprio sito web.
Negli anni seguenti il numero delle riviste scientifiche e degli articoli pubblicati ogni anno è cresciuto con un ritmo inesorabile: oggi si stima che le riviste scientifiche – cartacee o solo elettroniche, con o senza peer-review – pubblichino annualmente oltre un milione e mezzo di articoli, con un ritmo che cresce ogni anno del 3% circa (Plos One, della Public Library of Science, ne sforna da solo oltre 30.000 all’anno) rendendo impensabile per chiunque conservare una visione d’insieme. E sollevando più di qualche dubbio sulla qualità e rilevanza – quando non sull’onestà, visto l’aumento drammatico delle retraction e delle denunce di frodi – di una così abbondante produzione. Una produzione spesso messa in rete in formati preliminari, tante volte insufficienti a giustificarne la diffusione alla stampa laica.
Proprio il New England Journal of Medicine aveva pubblicato, nel 1991, un elegante studio caso-controllo (reso possibile da circostanze fortuite) che per primo dimostrò il ruolo dei mass media nella percezione – anche da parte di clinici e ricercatori – dell’importanza di qualsiasi studio clinico, tanto significativo da incrementarne le citazioni e quindi l’impact factor per molti anni. Lo studio si riferiva ovviamente all’era pre-Internet, ma ha contribuito a promuovere il bombardamento crescente di comunicati-stampa all’indirizzo di un sistema dei media anch’esso sempre più messo a dura prova dall’avvento della rete.
Se uno studio di Plos One del 2008 concludeva con un notevole understatement che «Sono desiderabili metodi per migliorare la pubblicazione e l’interpretazione dei comunicati-stampa delle aziende farmaceutiche, per prevenire una copertura mediatica ingannevole», un analogo studio del 2009 degli Annals of Internal Medicine bacchettava anche le istituzioni accademiche per i comunicati-stampa su «ricerche di rilevanza incerta per la salute umana». Nello stesso anno un editoriale di Lancet sul ruolo dei media – dopo aver citato l’interessante esperienza del Science Media Centre inglese (che è da tempo allo studio anche in altri Paesi, tra cui l’Italia) – concludeva scrivendo che «Il ruolo futuro del giornalismo di salute dipenderà dagli scienziati e dai professionisti sanitari che sapranno lavorare insieme e impegnarsi con i media per assicurare l’interpretazione responsabile della ricerca». Anche grazie a Internet, in anni recenti numerose associazioni professionali di giornalisti specializzati hanno iniziato a promuovere – per così dire “dal basso” – progetti per un controllo di qualità basato principalmente sul confronto e sulla peer-review, come quello ideato dal giornalista americano Gary Schwitzer, che sull’ultimo numero di Jama Internal Medicine ha descritto il lavoro sistematico di revisione di 1.889 tra articoli e servizi radiotelevisivi apparsi nei principali media americani tra il 2006 e il 2013. In oltre la metà dei casi erano basati unicamente su un comunicato-stampa, e spesso esageravano i benefìci ignorando il contesto e le alternative e tacendo su rischi e costi. Schwitzer ha dimostrato che la condivisione delle recensioni con gli autori degli articoli e con le gerarchie redazionali porta a un successivo miglioramento della qualità, con una maggiore attenzione a evitare le fanfare e il sensazionalismo, soprattutto quando nascondono interessi commerciali.

Fabio Turone
presidente del chapter italiano della Association of Health Care Journalists (AHCJ)

Il sangue dei gay

Il British Medical Journal torna nel numero di oggi a interrogarsi sul delicato tema dello screening preliminare sui donatori di sangue, e in particolare sull’opportunità di continuare a rifiutare le donazioni provenienti da uomini che fanno o hanno fatto sesso con un altro uomo, a prescindere dal fatto che si tratti di sesso protetto o promiscuo, con un solo partner convivente o con molti partner occasionali (Bad blood: gay men and blood donation, solo per abbonati).
La premessa è semplice: sull’onda delle trasfusioni contaminate che sconvolsero il mondo delle donazioni attorno all’inizio degli anni ottanta (con virus HIV ma anche con il virus dell’epatite C), gli esperti cercarono di individuare le misure più efficaci per eliminare il rischio di contagio.
I test sulle sacche si sangue prelevato si fanno, ma da soli non offrono garanzie sufficienti, per cui gli aspiranti donatori vengono sottoposti a un questionario con cui si cerca di capire se presentano caratteristiche, si potrebbe dire fattori di rischio, tali da sconsigliare l’uso del loro sangue. Una delle cause di esclusione, per esempio, è il fatto di aver subito trasfusioni in precedenza (anche perché in passato i controlli sul sangue erano meno attenti).
Ora si stanno accumulando i pareri di esperti secondo i quali il criterio che esclude in assoluto gli uomini omosessuali non trova giustificazione scientifica: il BMJ ha chiesto a due esperti favorevoli e contrari a questo bando di elencare i motivi alla base della loro posizione (il confronto “Testa a testa” contrappone il giornalista scientifico Bob Roehr, secondo il quale i gay devono poter donare il sangue se non presentano altre controindicazioni, al patologo Jay P Brooks, che continua a pensare che il rischio di contagio sia troppo elevato.
Secondo la dettagliata disamina di Bob Roehr (che conosco e stimo da anni grazie alla comune iscrizione alla National Association of Science Writers, alla Association of HealthCare Journalists e alle loro mailing list) ci sono molti altri elementi di rischio più concreti e temibili rispetto al fatto di fare sesso con un altro uomo, che però vengono considerati – con ottime ragioni – irrilevanti e non tali da giustificare l’esclusione di un potenziale donatore.
Non si deve dimenticare, infatti, che in tutto il mondo c’è costante carenza di sangue, e quindi scartare potenziali volontari senza una solida giustificazione (magari sulla base di un preconcetto culturale o religioso non confermato dai dati scientifici) vuol dire ridurre le probabilità di guarigone o di sopravvivenza di qualche malato bisognoso.

Una “risposta rapida” pubblicata sul sito del BMJ chiarisce bene – secondo me – il concetto: dopo aver invitato a distinguere tra “omosessuale” e “uomo che ha fatto sesso con un altro uomo” (categoria che comprende eterosessuali che accettano di farlo per soldi), la dottoressa californiana Margareth Allen segnala un’altra assurdità.
Lei stessa oggi non può donare il sangue negli Stati Uniti per il solo fatto di aver passato complessivamente più di tre mesi in Gran Bretagna, dove in passato si sono avute le epidemie di encefalopatia spongiforme bovina e alcuni casi di malattia di Creutzfeldt-Jacob (CJD): “Forse anche i modelli statistici relativi alla malattia di Creutzfeldt-Jacob andrebbero rivisti” scrive.

Ecco, in sintesi, lo specchietto del BMJ sulla posizione di alcuni paesi nei riguardi delle donazioni da maschi che hanno avuto rapporti sessuali con altri maschi.

Gran Bretagna (www.blood.co.uk) — Esclusione a vita per gli uomini che abbiano avuto anche un solo rapporto sessuale con un altro uomo.

Spagna (http://donarsangre.org) — Verso la fine degli anni Novanta la Spagna ha modificato il criterio, che non riguarda più gli uomini omosessuali ma tutti gli individui che hanno avuto rapporti sessuali promiscui. La Catalogna (la regione autonoma della “invitante e tollerante” Barcellona) prevede il bando per chiunque abbia avuto più di un partner sessuale nei sei mesi precedenti alla donazione.

Francia (www.dondusang.net) — Alla fine del 2006 il Ministro della Salute annunciò che l’esclusione a vita degli omosessuali dalle donazioni sarebbe stata cancellata a breve, ma all’annuncio non sono ancora seguiti i fatti.

Italia (www.avis.it) — Il bando formale nei confronti degli omosessuali è stato cancellato nel 2001, ma il sesso tra due maschi viene considerato “comportamento a rischio” tale da valere l’esclusione a vita.

Nuova Zelanda
(www.nzblood.co.nz) — Il bando vale per chi ha avuto rapporti con un altro uomo negli ultimi dieci anni, ma nel 2008 un comitato consultivo ha suggerito di ridurre il periodo a cinque anni, e di specificare quali attività sessuali giustificano l’esclusione.

Australia (www.donateblood.com.au) — L’esclusione vale per l’attività sessuale dell’ultimo anno, con domande specifiche sul tipo di attività.

Stati Uniti (www.fda.gov/cber/faq/msmdonor.htm) — Sono esclusi dalla donazione tutti gli uomini che hanno avuto rapporti omosessuali dopo il 1977.

Canada (www.bloodservices.ca) —Sono esclusi dalla donazione tutti gli uomini che hanno avuto rapporti omosessuali dopo il 1977

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