SLA e Lourdes: ecco le precisazioni del neurologo

Come i lettori di questo blog sanno, avevo scritto una e-mail al neurologo che alle Molinette di Torino ha in cura la signora malata di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che dopo un pellegrinaggio a Lourdes ha mostrato un netto miglioramento delle sue condizioni.

Poco fa il professor Adriano Chiò mi ha risposto con un’e-mail gentile e ricca di informazioni, e anche se la prossima settimana ho intenzione di chiamarlo al telefono per ulteriori chiarimenti, vista la piega che hanno preso tanti articoli miracolistici più o meno superficiali che circolano in rete, mi pare importante riportare subito gli estratti che mi paiono più rilevanti nell’ottica dell’impatto sociale che questa vicenda sta avendo e sicuramente continuerà ad avere nei prossimi giorni.

Mi ha scritto – tra le altre cose – il professor Adriano Chiò:

«Come avrà notato, non ho parlato di ‘miracolo’.
Credo che si debba trovare una spiegazione scientifica per quanto è stato osservato. Vorrei comunque precisare che la pz era affetta da sclerosi laterale primaria, che è una variante piramidale della molto più comune SLA.

[…]

… proprio due giorni fa sono venuto a conoscenza di un caso seguito da un mio collega di Roma che ha presentato una ripresa della deambulazione e della deglutizione (aveva la PEG ed era in sedia a rotelle)

[…]

In sostanza, penso che un caso di questo tipo debba spingere il mondo della ricerca a riconsiderare le forme ‘atipiche’ di SLA per identificare eventuali quadri con possibilità di almeno parziale possibilità di regressione».

Il mio primo pensiero quando ho letto del caso analogo a Roma è stato: possibile che con questa forma atipica ci siano stati due casi di miglioramento solo in Italia e nessun altro caso nel resto del mondo?

A me sembra strano, ma visto che a metà della prossima settimana sentirò il professor Chiò al telefono chiederò a lui se sbaglio a immaginare che questa eventualità si debba per forza essere già presentata anche in altri paesi, chissà quante volte.

20 Risposte

  1. Molto interessante, sono pronto a scommettere che in Tv di queste precisazioni non arriverà nulla, anche perché quasi certamente nessuno intervisterà il neurologo per approfondire la questione.
    E’ meglio il miracolo di qualsiasi spiegazione ragionevole.

    Non rimane che attendere ulteriori aggiornamenti.

  2. Un commento ricevuto su Facebook dalla sorella di una malata di SLA che da tempo lavora in un’associazione di malati e insiste a dire che quella signora non aveva la SLA mi ha spinto a cercare maggiori notizie sulla “variante” di cui mi ha parlato il professor Chiò.

    In sostanza, la malattia della signora non era (non è) SLA.

    Questa è la risposta che le ho dato su Facebook.

    Chiò mi ha scritto che la signora aveva (ha, dico io) una sclerosi laterale primaria, che definisce “variante piramidale” della molto più comune SLA.

    Però altri (mi sto documentando ulteriormente grazie alla tua insistenza) la considerano una patologia distinta dalla SLA.

    In questo caso non si tratterebbe di errore di diagnosi ma di disaccordo sulla definizione e di comunicazione poco attenta “alle masse”.

    In effetti sono sempre più convinto che questa vicenda meriti un articolo approfondito.

  3. Nel mese di Luglio 2005 mi hanno diagnosticato la SLA, malattia del 2° motoneurone.
    Dal mese di marzo dello stesso anno deambulavo con l’aiuto di un bastone.
    Dal mese di gennaio 2006 sono passato alla canadesi e da ottobre dello stesso anno ho avuto bisogno della carrozzina.
    L’ultima volta che sono riuscito a mettermi in piedi dalla carrozzina, con l’aiuto delle canadesi, è stato nei primi giorni di Aprile 2008; da quel momento ho bisogno continuo di aiuto in tutto e per tutto perchè anche gli arti superiori sono stati colpiti.
    La Signora di Poternza miracolata, secondo il mio modesto parere, non era colpita dalla Sla. Non riesco a capire come abbia potuto affrontare un viaggio del genere a bordo di un pulman una persona da sola che da 4 anni sta in carrozzina, durante il viaggio di qualche bisogno corporale avrà avuto bisogno.
    Sono convinto che non si tratta assolutamente di SLA.
    I giornali e tutta la rete di telecomunicazione dovrebbero dare le notizie giuste e non quelle che fanno più sensazione sull’opinione pubblica.
    Grazie.

    • L’Unitalsi organizza tutti gli anni dei treni per Lourdes con a bordo anestesisti e infermieri e trasportano invalidi, persino gente intubata. Informati!

      • Sulle capacità logistiche della Chiesa Cattolica e delle organizzazioni e associazioni più o meno non profit che organizzano viaggi io personalmente non ho alcun dubbio, Francesca.

        Ma questo non mi sembra davvero un punto rilevante in questa vicenda.
        Anzi, di sicuro moltissimi malati di SLA – compreso un mio amico, quest’estate – vanno a Lourdes nella speranza di star meglio.

        Quello che sta a cuore a me è mettere in chiaro che le parole “grazia”, “miracolo” e simili sono parole pericolose, che molti usano in modo ambiguo o del tutto a sproposito in perfetta buona fede ma servono anche a rafforzare il potere politico del Vaticano.

        Io non ho nulla contro le credenze altrui, e anzi sono convinto che molte persone traggano dalla fede la forza per fare cose belle che forse non saprebbero fare senza la fede.

        Quello che non accetto sono le distorsioni. E tra le distorsioni metto anche tutti gli aspetti “terreni”, politici legati non tanto alla fede religiosa come fatto individuale ma alla religione come fenomeno sociale e politico, che sfrutta abilmente le ambiguità dietro parole come “grazia” e appunto “miracolo”.

    • Amedeo, siamo d’accordo sull’importanza di diffondere informazioni corrette. E’ proprio quello che cerco di fare.

      Purtroppo in questo caso accanto alla solita tendenza dei giornali a sensazionalizzare tutto si affianca la solita tendenza di chi – in buona o in cattiva fede – cerca ogni pretesto per gridare al miracolo, e trascinare gente nelle chiese e nei luoghi di pellegrinaggio.

  4. Ricordare tutti i milioni di pellegrini che chiedono molto meno e non ottegono niente da Lourdes, certo questo non fa notizia.

  5. Caro Fabio,
    ho particolarmente apprezzato i tuoi articoli soprattutto di questi tempi in cui l’informazione è prona e allineata per servire masse vogliose di irrazionalità e populismo. Ti segnalo un esempio lampante legato alla vicenda Raco (leggi l’ultima battuta):
    Cristina Marrone del 26 agosto:
    http://hospitaliers.wordpress.com/2009/08/26/la-donna-viveva-in-sedia-a-rotelle-da-quattro-anni/#more-2935
    Lo stesso identico articolo il giorno dopo:
    http://www.corriere.it/cronache/09_agosto_26/sla_lourdes_cammina_marrone_41d639b6-9217-11de-bb1e-00144f02aabc.shtml

  6. Anche io avevo notato casualmente che il corriere ha tolto proprio la domanda per cui io trovavo l’articolo migliore degli altri (chi legge ora il mio articolo https://presenteduepuntozero.wordpress.com/2009/08/26/alzati-e-cammina-la-donna-con-la-sla-e-il-miracolo-di-lourdes/ avrà pensato che vaneggio).

    Grazie per aver recuperato la versione originale (immagino che anche la collega Cristina Marrone sia contenta di sapere che la sua supposizione poi censurata era fondamentalmente esatta).

  7. Anche se li avevo in un primo momento approvati, ho tolto alcuni interventi contenenti solo ottuse insinuazioni lasciati da un mittente che si identificava con il solo nome proprio, perché non avevano alcun contenuto informativo utile e rischiavano di complicare la lettura a chi vuole seguire questa complicata vicenda.

  8. Perchè mai la signora Raco ha sentito una voce dolcissima invitarla a non avere paura e a dirlo a suo marito? Di chi era la voce? La signora Raco è un’isterica? E’ una ventriloqua? Non avesse riferito di quella voce, era anche razionalmente concepibile l’idea di una guarigione spontanera, ammettiamo che la malattia non fosse Sla, ma anche se fosse stata meno grave, perchè guarire a Lourdes e non a casa propria? Perchè riferire di quella sensazione di abbraccio materno attorno al collo?

    • Maria,

      io sono convinto che occorra distinguere tra la vicenda vissuta dalla signora e la strumentalizzazione che ne è seguita. E noto che certi fenomeni possono essere influenzati pesantemente dalla psiche e dall’emotività: è fuori discussione che per una persona molto religiosa l’esperienza del pellegrinaggio sia molto intensa sul piano emotivo, ed è già stato dimostrato in contesti scientifici – come spiegava bene il professor Chiò anche nell’intervista pubblicata su Panorama (http://www.cmc.milano.it/2009/articoli/090903GMilanoPanorama.pdf) dalla mia amica Gianna Milano, che lo ha intervistato a lungo di persona il giorno prima della telefonata con me – che anche il funzionamento di certe vie nervose è influenzato dall’aspettativa dell’interessato.

      In alcuni malati di Parkinson si è osservato un miglioramento con una particolare forma di stimolazione elettrica. Dopo che hanno sperimentato i miglioramenti, i ricercatori hanno detto loro che il sistema era in funzione (quando in realtà era stato spento) osservando che quelle vie nervose continuavano a restare attive, in virtù evidentemente di qualche meccanismo poco noto.

      A me pare dunque che la totale buona fede della signora non sia in discussione: credo che le cose che raccontava sulle voci e le sensazioni siano relativamente comuni, solo che quando non sono associate a una guarigione straordinaria (nel senso di “fuori dell’ordinario”) nessuno ci ragiona su più di tanto…

  9. Io non so cosa abbia realmente sentito la signora Raco ma conosco solo ciò che dice.

  10. Mi hanno diagnosticato la SLA nel 2000 ho preso il RILUTEK per 9 anni, poi l’ho sospeso, un’altro neurologo da tempo, dice che la mia è una SLP quindi potrei essere miracolata anch’io??????? Sono disponibile per avere le cellule staminali se qualche neurologo ha interesse ad aprofondire questa diagnosi da vicino. Cordiali saluti. Lory grazie

    • buona sera Loredana,
      da quello che so c’è una bella differenza tra Sla primaria e Sla più comunemente conosciuta, ad esempio sulla primaria non ci sono le fascicolazioni o sbaglio!
      Poi nella Slac’è la compromisione sia del primo che secondo motoneurone, come hanno fatto i medici a non accorgersene? Mi incuriosisce molto la sua storia. Se possibile mi può rispondere al seguente indirizzo grazie, nr sarei molyo lieto. mag20gio@libero.it.

  11. Anche io sono colpito dalla SLA e prendo al momento Rilutek .Sono in fase di tratamento con cellule staminali autologhe che dovrebbero rallentare la malattia se non bloccarla nei migliori dei casi. Penso che in tutti i cosidetti miracoli ,oltre ad una erronea o superficiale diagnosi,possano avvenire per intervento pisicosomatico del pensiero.Naturalmente rafforzato dal momento emozionale che il soggetto vive( vedi i famosi viaggi dove avvengono le apparizioni)Strano come le persone miracolate non si chiedano perchè solo a loro e non a tutti quelli che chiedono la stessa cosa. Questo denota un forte senso di egoismo.

  12. Ciao Fabio,
    Ho i letto i tuoi post e secondo me sono molto interessanti, potresti inoltrarmi per cortesia la mail che ti ha inviato il professor Adriano Chiò.
    Sono curioso di leggerla

    Saluti

    • Eccola qua (ho tolto solo le parti dei formalismi)

      mi scuso per il ritardo nel risponderle.
      Per ora mi sono limitato a una rivalutazione dell’esame
      obiettivo neurologico (che è migliorato, ma non tornato
      alla normalità) e a una spirometria (che è nettamente
      migliorata, passando da una FVC del 60% a un buon 90%).
      Ho in programma di eseguire una serie di accertamenti
      strumentali (PEM, PES, EMG, RM encefalo con trattografia,
      fibroscopia) per valutare le modificazioni rispetto agli
      accertamenti precedenti.

      Come avrà notato, non ho parlato di ‘miracolo’. Credo che
      si debba trovare una spiegazione scientifica per quanto è
      stato osservato. Vorrei comunque precisare che la pz era
      affetta da sclerosi laterale primaria, che è una variante
      piramidale della molto più comune SLA, e che ha in genere
      un decorso molto più lento, spesso con fasi, anche
      prolungate, di stasi clinica. Personalmente non ho mai
      osservato miglioramenti ‘importanti’ in questi casi, ma
      proprio due giorni fa sono venuto a conoscenza di un caso
      seguito da un mio collega di Roma che ha presentato una
      ripresa della deambulazione e della deglutizione (aveva la
      PEG ed era in sedia a rotelle), avvenuto però nel corso di
      circa un anno. Questo caso (purtroppo non pubblicato) mi
      fa pensare che nelle forme di tipo piramidale di SLA vi
      sia un margine di recupero. E’ possibile pertanto che
      l’effetto di un evento mistico di particolare intensità
      (in una paziente di forte fede), possa avere portato a un
      meccanismo di ripresa funzionale della via piramidale. In
      realtà, poco si sa del danno anatomico della via
      piramidale nelle rare forme piramidali della malattia.

      In sostanza, penso che un caso di questo tipo debba
      spingere il mondo della ricerca a riconsiderare le forme
      ‘atipiche’ di SLA per identificare eventuali quadri con
      possibilità di almeno parziale possibilità di regressione.

      Se desidera contattarmi, mi può telefonare mercoledì
      prossimo al xxxxxxxxxxxxx, nel primo pomeriggio.

      Cordiali saluti

      Prof. Adriano Chiò

      > —————— Messaggio originale ——————-
      > Oggetto: Richiesta di chiarimento da un giornalista
      > scientifico
      > Da: “Fabio Turone”
      > Data: Mer, 26 Agosto 2009, 11:41 am
      >
      > Egregio Professor Chiò,
      >
      > Sono un giornalista scientifico – tra gli altri
      > collaboro con il British Medical Journal,
      > Panorama e il Sole 24 Ore Sanità – e la contatto
      > per avere direttamente da lei notizie sul caso
      > della sua paziente con SLA che secondo un
      > articolo molto ripreso dai giornali e in internet
      > sarebbe guarita quasi completamente dopo una
      > visita al santuario di Lourdes (immagino che lo
      > abbia visto, ma ad ogni buon conto glielo allego
      > in fondo).
      >
      > Le scrivo perché vorrei cercare di fare chiarezza
      > (premettendo che non credo ai miracoli).
      >
      > In particolare, vorrei sapere che tipo di
      > valutazione oggettiva ha potuto effettuare per
      > confrontare la situazione clinica della paziente
      > con quella precedente, che grado di attendibilità
      > attribuisce a queste valutazioni e se abbia in
      > programma di effettuare altri esami più dirimenti.
      >
      > Inoltre vorrei sapere se le risulta siano
      > descritti in letteratura altri casi simili di
      > miglioramento, e se intende inviare un case
      > report a qualche rivista.
      >
      > Ovviamente sono anche interessato a qualsiasi
      > ulteriore informazione o commento che desiderasse
      > aggiungere.

  13. sono interessato su qualsiasi informazione su SLP diagnosticata per mia moglie al Besta nel maggio del 2009 con disturbi insorti dopo trauma nel 2004

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