Pubblicato il venerdì 28 agosto 2009 da Fabio Turone
Come i lettori di questo blog sanno, avevo scritto una e-mail al neurologo che alle Molinette di Torino ha in cura la signora malata di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che dopo un pellegrinaggio a Lourdes ha mostrato un netto miglioramento delle sue condizioni.
Poco fa il professor Adriano Chiò mi ha risposto con un’e-mail gentile e ricca di informazioni, e anche se la prossima settimana ho intenzione di chiamarlo al telefono per ulteriori chiarimenti, vista la piega che hanno preso tanti articoli miracolistici più o meno superficiali che circolano in rete, mi pare importante riportare subito gli estratti che mi paiono più rilevanti nell’ottica dell’impatto sociale che questa vicenda sta avendo e sicuramente continuerà ad avere nei prossimi giorni.
Mi ha scritto – tra le altre cose – il professor Adriano Chiò:
«Come avrà notato, non ho parlato di ‘miracolo’.
Credo che si debba trovare una spiegazione scientifica per quanto è stato osservato. Vorrei comunque precisare che la pz era affetta da sclerosi laterale primaria, che è una variante piramidale della molto più comune SLA.
[...]
… proprio due giorni fa sono venuto a conoscenza di un caso seguito da un mio collega di Roma che ha presentato una ripresa della deambulazione e della deglutizione (aveva la PEG ed era in sedia a rotelle)
[...]
In sostanza, penso che un caso di questo tipo debba spingere il mondo della ricerca a riconsiderare le forme ‘atipiche’ di SLA per identificare eventuali quadri con possibilità di almeno parziale possibilità di regressione».
Il mio primo pensiero quando ho letto del caso analogo a Roma è stato: possibile che con questa forma atipica ci siano stati due casi di miglioramento solo in Italia e nessun altro caso nel resto del mondo?
A me sembra strano, ma visto che a metà della prossima settimana sentirò il professor Chiò al telefono chiederò a lui se sbaglio a immaginare che questa eventualità si debba per forza essere già presentata anche in altri paesi, chissà quante volte.
Pubblicato il mercoledì 26 agosto 2009 da Fabio Turone
NOTA BENE
Dopo aver ricevuto una e-mail dal neurologo
ho scritto un nuovo articolo,
che invito gli interessati a leggere.
Sono sempre belle le storie dei miracoli.
Un attimo prima uno aveva una brutta malattia e un attimo dopo sta meglio, o magari è guarito del tutto.
Come la signora di cui parlano i giornali, che è partita per Lourdes in barella – per colpa della sclerosi laterale amiotrofica che da alcuni anni l’aveva progressivamente costretta in sedia a rotelle – ed è tornata praticamente guarita.
Letto l’articolo di Repubblica mi sono arrabbiato per la superficialità con cui la stampa in Italia è pronta ad accreditare il “miracolo”, ma la cosa è morta lì.
Stamattina ho visto che l’articoletto circolava su Facebook, e ho deciso di scrivere al neurologo, il dottor Adriano Chiò dell’Ospedale Le Molinette di Torino, per chiedergli qualche informazione in più. Poi ho visto che oggi la notizia era stata ripresa anche dal Corriere, con qualche dettaglio in più e – soprattutto – la domanda più ragionevole: “Ma siamo davvero sicuri che la signora Antonietta Raco fosse malata di Sla? ” [aggiunta del 31/8/2009: Il giorno dopo la pubblicazione, il corriere della sera ha modificato l'articolo togliendo proprio la frase cui mi riferivo io. Sul sito dei volontari di Lourdes trovate il testo originale]
Stavo facendo altro quando un medico [CORREZIONE DEL 28/8/2009: Non si tratta di un medico, ma di un millantatore sotto processo per truffa che ama assumere identità fasulle in rete, con cui avevo avuto a che fare in passato e che da allora ce l'ha con me] che quest’estate era intervenuto più volte polemicamente nel post in cui dedicavo una poesiola senza pretese alla “Madonna Palindroma” (su cui qualcun altro pretendeva di parlare di una statuetta lacrimante per miracolo) ha lasciato un ulteriore commento, spedendomi l’intero articoletto di Repubblica introdotto solo dalla frase: “giusto per farle capire delle cose”.
Siccome aveva scritto un sacco di cose confuse, accusandomi di essere maleducato con chi crede ai miracoli e pretendendo di dirmi che non mi devo permettere di offenderli, aveva tutta l’aria di dire: “Vedi? I miracoli esistono e io non sono l’unico medico che non sa spiegare le guarigioni miracolose”.
Io sui miracoli e sulla religione continuo a pensarla come Troisi in questa clip, e spero che il neurologo di Torino risponda alla mia e-mail e mi chiarisca almeno alcuni tra i molti punti oscuri di questa vicenda, che per il momento mi pare molto più ragionevole spiegare con un errore di diagnosi (i segni e sintomi della SLA sono comuni a molte altre malattie, e viene fatta per esclusione, come spiega bene questo testo pubblicato dal National Institute for Neurological Disorders and Stroke americano) che non con un intervento divino.
Visto che a quanto pare – sempre stando ai quotidiani, che spesso sono poco attendibili sui dettagli – gli unici sintomi che ci sono ancora sono quelli con cui la signora si è presentata in ospedale, mi sembra ragionevole pensare – fino a prova contraria, o a nuovi elementi – che l’evoluzione verso la sedia a rotelle possa essere attribuita ad altre cause, come per esempio uno stato depressivo, magari peggiorato dalla diagnosi stessa.
Caspita, se ti dicono che hai una malattia gravemente invalidante e incurabile è normale che ti deprimi.
Poi il viaggio a Lourdes riaccende la speranza… e i sintomi peggiori (ma sempre poca roba, rispetto a quelli della SLA in stadio avanzato, se si trattava solo di non avere la forza di camminare) svaniscono di botto.
E rimane solo quel fastidio alla gamba che anni fa aveva indotto i medici a fare quella sconvolgente diagnosi, fastidio che a questo punto sembra una sciocchezzuola.
Il testo americano è chiaro su un punto:
Because of the prognosis carried by this diagnosis and the variety of diseases or disorders that can resemble ALS in the early stages of the disease, patients may wish to obtain a second neurological opinion.
“Vista la prognosi conseguente a questa diagnosi, e la varietà di malattie e disturbi che possono assomigliare alla SLA nelle sue fasi iniziali, i pazienti potrebbero voler avere il parere di un secondo neurologo”.
Questo invito a chiedere conferma a un secondo specialista è la dimostrazione che con la SLA anche il miglior neurologo può sbagliare diagnosi.
Il miglior neurologo ha anche la capacità e l’onestà di ammetterlo (senza cedere alla tentazione di lasciar pensare a un miracolo).
Corro troppo? Probabilmente sì. Ma non quanto chi grida al miracolo.
E poi io sono prontissimo a rimettere tutte le mie ipotesi in discussione se il neurologo delle Molinette di Torino sarà così gentile da rispondermi.
POST SCRIPTUM: Ho aggiunto nei commenti molte informazioni utili reperite successivamente alla stesura di questo articolo, che invito tutti a leggere.
